Posłanka Elżbieta Jolanta Burkiewicz - Oświadczenie z dnia 07 grudnia 2023 roku.

Stenogram

Oświadczenia.

Poseł Elżbieta Jolanta Burkiewicz:

    Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Mukowiscydoza jest to ciężka nieuleczalna choroba, ale od ponad roku jest dostępny skuteczny lek przyczynowy na tę chorobę. Lek ten w Polsce jest refundowany, ale tylko dla dzieci powyżej 12. roku życia. Lek ten jest skuteczny, ale niestety jest również drogi. Znosi praktycznie objawy choroby i pozwala dzieciom normalnie funkcjonować. W Polsce mamy 300 małych pacjentów w wieku od 6 do 11 lat, którzy również są chorzy na mukowiscydozę. Niestety nie mają prawa do refundacji tego nowoczesnego leczenia. Leki te są znane pod nazwą: terapia B.112. Moje pytanie brzmi: Dlaczego refundacja tej terapii nadal obejmuje tylko dzieci powyżej 12. roku życia? W krajach Unii Europejskiej, do której należymy, obniżenie wieku dzieci objętych refundacją zostało wprowadzone już w roku 2022 i obejmuje właśnie dzieci od 6. roku życia. Dlaczego w Polsce nie ma pieniędzy, aby leczyć nasze dzieci? Dlaczego leczenie 300 dzieci, tych młodszych niż mające 12 lat, jest nieopłacalne? Jak to jest, że były miliardy na CPK, na działalność ks. Rydzyka, na rozdmuchane wiece wyborcze czy na propagandę TVP, natomiast na leczenie 300 dzieci, ciężko chorych polskich dzieci, nie było pieniędzy? Zamierzam złożyć interpelację poselską dotyczącą właśnie tej sprawy. Dziękuję bardzo. (Oklaski)